羅倫佐油》這油可預防 但難治癒
發佈: 2008-6-01 15:31 | 來源: 聯合新聞 | 查看: 68次
羅倫佐的父母沒有醫學背景,卻發明一種可以為兒子醫治罕見疾病的油,再被好萊塢拍成電影,電影中的神奇療效讓成千上萬患有相同疾病兒童的父母燃起希望,但這種油的療效一直有爭議。
聰明、好動的羅倫佐在六歲時突然昏倒、發狂和失去聽覺,醫師診斷他患了腎上腺腦白質退化症,這種基因病變會逐漸摧毀男童的腦部,病童在一年內會癱瘓、眼盲並無法說話,很快就會死亡。
羅倫佐的父親奧古斯都.歐東內感到兒子被宣判死刑,但他不願放棄。他去圖書館蒐集資料,發現病童腦部受損似乎與血液中累積有害的長鍊脂肪酸有關。
於是他邀請世界各地專家舉行會議,討論這項研究。他在會議中看到一線希望:油酸(oleic acid)能摧毀這些脂肪酸。不到一年後,他和妻子蜜雪菈發明一種混合油,能有效降低血液中的長鍊脂肪酸。
這項成果驚人,一對平凡的父母竟能治療連專業醫師都束手的病。ALD權威莫瑟還記得當時的樂觀。他說:「羅倫佐的油比任何醫療方法更能有效降低血液中的脂肪酸,若不重視這項成果就太蠢了。」
奧古斯都發表他的研究成果,莫瑟也用羅倫佐的油治療他的病患。一九九二年,他們的故事被拍成電影「羅倫佐的油」,獲熱烈回響。但電影中的神奇療效在真實世界卻受到考驗。羅倫佐病情沒好轉,其他用這種油的病童一個個死亡。
無論如何,羅倫佐能活這麼久仍是個奇蹟。他過廿七歲生日時,身體已喪失大部分功能,但心智健全,他用眨眼表示「不要」,搖手指表示「要」。
全世界的醫師都已不再用羅倫佐的油治療ALD,不過莫瑟沒有放棄。他決定把這種油用在帶有ALD基因,卻尚未發病的男童身上,結果證明羅倫佐的油能有效預防病發。在一百廿名帶有基因的男童中,有八十三名未發病。