被診斷為漸凍人　女士分享居家照護經驗

陳銀雪女士在1995年被診斷為漸凍人，在沒有生病之前，她擁有加州中醫師執照並且任教於南灣大學。在校時為學生會會長，畢業之後又被選為校友會會長，致力於中國中醫師與美國中醫師之學術交流，而且活躍於南加州各社團，如園林市婦女會橙縣華人獅子會、台灣同鄉會、南加州華人商會。（圖：陳女與丈夫仍到處旅遊）

診斷之後，被醫師告知只能活兩年，那時她的小兒子只有10歲，大兒子剛上加州柏克萊大學一年級，心情低落，拒絕所有過去朋友的拜訪，大兒子毅然決然的由柏克萊轉學到加州大學洛杉磯分校就讀，畢業之後並在家照顧她兩年，才去就讀醫學院。

這期間她參加了當地漸凍人協會每個月固定一次的病友聯誼會，發覺有人不必氣切也活過了二十多年，給予她極多的鼓勵和活下去的勇氣。

由於在美國聘用照護的困難重重，隨著病情的發展，在911發生的那天和其夫君張鈞堯博士也是齒顎矯正的專家移居台灣，迄今。因她是重症殘障，依規定得以雇用兩位外籍看護，輪流照顧她的生活起居。

目前陳女有兩位照顧者，一位來自菲律賓，另一位是印尼籍，他們分為早晚兩班制，每星期輪調一次，銀雪長期在良好的居家照護以及全家人包括父母、兄弟姐妹、親戚朋友、先生兒女的精神支持下，加上她本身樂觀珍惜生命，她奇蹟似的活過了病後的第十六個年頭，目前並未氣切，生活規律正常，飲食三餐和正常人沒有兩樣，只是需要看護花很長的時間餵食。

每天早晨她五點半醒來，輪夜班的看護立即為她做簡易的手腳按摩，約十五分鐘，之後，由床上轉換到她特製的輪椅上喝約250cc的溫開水，之後刷牙洗臉如廁，六點半準時陪同父母共進早餐，主要食物為燕麥粥、青菜、高麗菜、豆腐、肉鬆、煎蛋等，由於吞嚥緩慢，早餐須時至少一個小時，餐後她立即刷牙、漱口，緊接下來就是她的全身鬆壓拍打運動，拍打屁股及背部以利血液循環，因她已全身癱瘓，無法自主性的做運動，她仰賴看護幫助她做四肢的旋轉運動，然後旋及做下肢抗衡運動，這些運動須時45分鐘。

緊接下來，是她用電腦悠遊網路、用MSN、Webcom和朋友相互連絡的時間，她雖然殘障，但腦筋思路清晰，只剩左腳的大拇指可以運作，指揮電腦，和在日本教英文的女兒聊天，關心其生活起居，時而與在美國行醫的大兒子連線，觀看她的孫子及兒媳生活起居，時而與病友或大學同學聯絡，用MSN互通訊息，彼此關照生活點滴，相互鼓勵。

約上午十點左右，另外一位看護會為她準備一碗十榖米湯，喝完之後也是立即漱口以維持口腔健康，繼續維持她的網路世界，十一點進食當季水果汁一杯，十二點半準備陪同父母午餐，她因有健康的牙齒及良好的咬合，目前口腔內有所有牙齒，除三顆門牙因跌斷做植牙外，完全是自己的真牙，因此她仍舊可以享受正常人所吃的任何食物，攝取充分的營養成份，維持良好的體力，用餐時間通常須要一個半小時。午餐之後，她會欣賞連續劇或電影，約在下午四點左右，她會上床休息30分鐘，然後飲用蔬果汁一杯，然後沐浴，之後繼續遨遊她的網路世界。

晚上通常是在晚間六點半進食，之後她就準備上班去了（陪她爸媽看娘家），直到十點下班，之後看她朋友的E-Mail，回朋友的信件，每天一定要和在密西根州立大學讀法律的小兒子以MSN閒聊，瞭解他的生活作息，鼓勵他用功讀書，直到深夜十一點前刷牙、漱口完畢才上床睡覺，雖然她每天睡眠時間極少，但一上床立即熟睡。她的生活充實美滿而且是幸福快樂、毫無煩惱。

資料來源：http://www.uho.com.tw/hotnews.asp?aid=12785