75歲血友病患 曾跳河止血

五十年前醫學還未發明凝血因子前，一遇受傷就血流不止的血友病患，平均壽命只有十一歲；但張阿明卻創造了生命奇蹟，今年七十五歲了，成為全台年紀最長的血友病患，他回想起小時候父親背他下山求醫，一邊仍血流如注，忍不住眼眶帶淚。

日據時代出生的張阿明，家住台中太平深山務農，當時的醫學知識還不懂什麼叫血友病，常常牙齦異常出血，或在割稻時受傷，只能無奈任血液一直流，根本不清楚能活到何時。後來，他還因載香蕉下山途中發生車禍，膝蓋碎掉，花了數十萬元才活命。

張阿明說，像流鼻血的時候，他曾跳進山谷冰冷的溪水當中，利用沁涼的低溫止血，「不知泡了多久，等血流乾凝固之後，再自己走路回家」。直到凝血因子問世後，他也剛好加入農保，可給付昂貴的醫療費用，讓他揮別流血致死的夢魘。

像張阿明因早期醫療知識不足的血友病患，還有不少人深受民間偏方之苦，四十三歲的血友病患林旭科說，年幼時父母相信喝血補血，不時抓著活生生的鴨子，就這麼毛一拔、刀一割，就要他生飲鴨血，「那個味道有夠腥！」讓他一輩子難忘。

根據統計，全台血友病患有一千零八十四人，每年以二十名新生病患的速度成長，這些人每年由健保支付施打凝血因子的費用，平均達一百九十萬元。

台灣省關懷血友病協會理事長姚燈旺指出，當血友病患發生意外事故時，只有較大的醫院或醫學中心才有凝血因子，是讓人頭痛的難題。曾有一名血友病患高中生車禍結果造成腦部永久損傷，他希望更多醫院平時能儲存足量的凝血因子，以備不時之需。

健保局總經裡朱澤民則表示，凝血因子動輒上萬元，又有保存期限，加上血友病是罕病，礙於經費考量，無法讓每家醫院診所都準備凝血因子。